Bonjour !

Je me présente, je m’appelle Raphaël,
je suis né le 07 décembre 2017 !

Je suis un passionné de voitures et j’adore faire de la pâtisserie avec ma maman ; surtout des gâteaux aux chocolat.

Jusqu’en avril 2022, tout allait bien pour moi, j’allais à l’école, je jouais avec mes copains. J’étais en pleine forme, comme doit l’être un petit garçon de 4 ans et demi…

Mais là, je commence à être très fatigué, j’ai moins envie de rire, de m’amuser, je mange peu. Mes parents m’emmènent 2 fois chez le médecin avec à chaque fois le même diagnostic : des allergies…

1 er mai 2022 : j’ai un léger strabisme, ce qui inquiète encore plus mes parents.
5 mai 2022 : la maitresse appelle ma maman car je n’arrête pas de vomir. Maman me récupère à l’école, direction les urgences.

Là-bas, j’ai du mal à marcher correctement, je vacille, mon strabisme à l’œil droit s’est encore accentué, mon élocution est moins bonne que d’habitude.

Je passe pour la première fois dans une machine qui ressemble à un grand tunnel et qui fait un bruit infernal… Mon papa a eu l’autorisation de m’accompagner, je pleure, j’ai peur…

Mon papa me demande de fermer les yeux, de penser aux vacances d’été qui se profilent, aux baignades que je vais pouvoir faire avec mes amis.
Rien n’y fait… Je ne sais pas ce que cette machine va me faire… Je m’inquiète, une pensée me vient : « Est-ce qu’on prend l’avion quand on va au ciel ? ». Mon papa se liquéfie quand je lui demande ça…

Pour l’instant, personne ne nous dit ce que j’ai…

Plus tard, on vient me
chercher afin de m’opérer.

On va me poser une dérivation, qui va permettre au liquide céphalo-rachidien de s’écouler… Je devrais me sentir mieux aussi… Puis on va prélever un petit bout du mal qui envahit ma tête.

Quand je me réveille j’ai un ruban énorme autour de la tête, c’est très pénible…

Je suis dans le flou, je lis l’inquiétude sur le visage de mes parents… Je n’arrive plus à savoir quand je dois aller aux toilettes, marcher devient très difficile.

12 Mai, résultat de l’examen du petit bout que l’on a prélevé dans ma tête : On me dit que j’ai une boule, qui s’appelle Gliome infiltrant.

Je décide de lui donner un petit surnom : Boulie.
Surnom bien trop doux d’ailleurs, par rapport à ce qu’elle me fait subir.

Bonne nouvelle du jour : on rentre à la maison ! Je vais pouvoir retrouver ma sœur, Alyssa et nos 2 chats : Fifi et Capuccino.

15 mai, ce n’est de nouveau pas la grande forme, la seule chose que je veux faire, c’est dormir…
Nouveau séjour à l’hôpital et malheureusement pas le dernier…

Verdict des examens : ma dérivation a sauté, du coup le liquide céphalo rachidien ne peut pas s’évacuer correctement.

Seule solution : opérer, encore une fois… L’opération se passe bien mais quand je me réveille, je ne peux presque plus bouger mon bras droit, je ne vois pas bien (accentuation strabisme), je n’ai pas le moral, pourtant, je suis si joyeux de nature.

Cette chambre située en réanimation pédiatrique, je ne l’aime pas… Elle est noire, on vient me réveiller souvent, pour regarder mes yeux, vérifier si j’ai de la fièvre…
Nous rentrerons à la maison 8 jours après. On me dit que je vais aller prochainement dans un autre hôpital ou on va mettre comme de la lumière sur ma tête… J’espère en secret que ça va faire disparaître ce mal qui me handicape un peu plus chaque jour qui passe !

Le 13 juin, j’attaque ces séances de « lumière » qui s’appellent en réalité radiothérapie. Il faut rester immobile, ça se passe bien, le personnel est adorable avec moi, j’ai même droit à un carreau de chocolat après ma séance.

Cette radiothérapie, moi je l’aime bien car je sens que petit à petit, tout rentre dans l’ordre ! Ma vue, ma capacité à marcher, à utiliser mon bras droit. Ça revient !

Je ferais 13 séances de radiothérapie hypo fractionnée. D’habitude c’est plutôt 6 semaines, mais là, ils ont augmenté la dose, passant ainsi de 2Gy à 3Gy. En faisant des séances plus intenses, j’aurais moins de fois à venir à l’hôpital.

04 Aout, IRM, encore un tour de cet appareil qui me fait tant peur… Il faut que je reste immobile, ce que fais du mieux que je peux. 05 Aout, début d’une fatigue que j’espère passagère. Elle durera 6 jours, pile la semaine ou on part en vacances avec nos amis… On a loué une maison avec une belle piscine, mais je n’ai pas envie ni de me baigner, ni me m’amuser…

09 Aout, ma maman appelle l’hôpital pour avoir les résultats de l’IRM. Je vois en elle que ce n’est pas le résultat qu’elle attendait. En effet, cette vilaine Boulie a un peu grossit, un peu changé de forme.

On rentre à la maison, et là je vais attaquer un nouveau traitement que mes parents font venir d’Allemagne, ça s’appelle onc201, j’ai bien retenu le nom ! Il faut que cette gélule me guérisse ! Je ne vous raconte pas, ce médicament à un goût horrible, j’ai mis 45 min à l’avaler la première fois ! Je dois le prendre une fois par semaine, le même jour, à la même heure.

Se passe une période où je suis bien, j’ai vraiment la pêche ! Je fais ma rentrée scolaire ou ça se passe super bien, j’ai une envie, je veux absolument apprendre à lire…

22 septembre, je ne suis pas en forme, je vomis, je suis fatigué, de nouveau nous allons à l’hôpital. Rien de méchant en fait, il ne s’agit que d’un virus.

Nous sommes le 24 novembre, dans l’ensemble, je vais bien, je suis juste un peu moins joyeux.
Nous avons rendez-vous pour qu’une nouvelle fois j’aille passer une IRM.
Les résultats ne sont pas bons. Boulie ne lâche pas l’affaire et a même grossi à priori.

Le mois de décembre sera synonyme du retour de la maladie et donc de symptômes importants. Je n’ai plus le moral, rien ne me fait envie… Je fête quand même mon anniversaire, je remercie ma maman car elle s’est démenée pour que quelqu’un me fasse ce fabuleux gâteau Pat Patrouille sur lequel il y a Ruben, mon chiot-héros préféré.

De retour à la maison,
il se passe quelques jours ou je vais un peu mieux,
j’ai l’impression d’être moins fatigué, cela ne durera pas…

Mise en place de l’hospitalisation à domicile…
Les infirmiers viennent me voir souvent… Entre autres, Émilie, Emmanuelle, Laetitia, sylvain… S’ils savaient comme j’apprécie leur douceur, leur gentillesse, leur patience. En plus de ça, Sylvain me rapporte toujours du chocolat… Du chocolat comme je l’aime, noir, fort, intense…
J’ai de plus en plus de difficulté à marcher, je passe la moitié de mon temps à rester allonger, je regarde la télé, je dors…
Mes parents me donnent ce que je veux à manger, ils ne me refusent rien… C’est le seul plaisir qu’il me reste …
Ces mots raisonnent en moi : mes parents me disent que je suis le plus beau cadeau qu’ils aient eu…

Je sens que je m’en vais petit à petit… Je n’arrive plus à parler, du coup pour communiquer avec eux, c’est caresses et câlins à gogo…Je leur en fais la nuit, dès que je me réveille.

Le reste sera plus flou, j’entends parler de médicaments dont un petit garçon de 5 ans ne devrait pas avoir connaissance… Mais je n’ai pas mal, je suis apaisé… Le 5 avril à midi, c’est là que je rends mon dernier souffle, car c’est trop dur pour moi de continuer. Je sais que mon papa est contre moi, ma tête contre la sienne, sa main sur mon ventre, je n’ai pas peur… Je me sens prêt à faire ce grand voyage…

A tous les enfants touchés par ce gliome infiltrant,
battez-vous de toutes vos forces…
La vie est la plus belle chose qui soit alors, ne lâchez pas….